“Faites un effort, Madame.”

Fibromyalgie et hiver: parlons-en.

D’après les informations météorologiques qui me parviennent dans mon petit coin chaud d’Afrique centrale, les températures cette semaine sont les plus rudes de cet hiver, le premier que je découvrais avec la fibromyalgie. Ca n’a pas été une sinécure, j’ai pris la fuite en janvier dernier, trop peur d’y laisser ma peau, l’hiver et la fibromyalgie ne font pas bon ménage.

Voici un texte publié sur mon compte facebook en novembre dernier sur les manifestations du froid sur la fibromyalgie qui m’ont poussé à partir me mettre à l’abris, au chaud en janvier dernier.

Samedi soir une envie de faire à manger, pas ces grillades au four dont j’ai l’habitude, ou encore ces plats livrés à domicile auxquels je suis abonnée depuis plusieurs mois déjà, mais un vrai repas cette fois-ci. Me tenir debout pendant une heure dans la cuisine s’avère carrément impossible, j’ai à chaque fois la désagréable sensation de ma colonne vertébrale qui se détache de mon dos. Alors samedi, armée de courage, j’ai donc prise la grande décision de faire un repas. J’ai mis du beurre dans la casserole et entrepris d’émincer les oignons. Je ne suis pas allée bien loin dans mon entreprise, mes mains ne m’obéissaient pas, elles étaient engourdies et douloureuses, la sensation d’avoir des poids de 5 kilos dans chacune d’elle.

Voilà comment s’est achevée mon aventure culinaire samedi soir.

Dimanche soir je suis allée dîner chez ma copine Martine qui avait préparé un succulent plat du pays. Incapable de terminer le morceau qu’elle m’avait servit, j’ai du posé les couverts au bout de 3 minutes. Désormais le moment du repas se transforme très vite en torture, les aller-retour de l’assiette à la bouche sont semblables à de vrais compétitions olympiques. Chaque fois que je termine la moitié de mon assiette, je suis aussi crevée qu’une personne qui revient du Mont Cameroun, je me sens le courage et la puissance d’une athlète au moment de passer à table. Et que dire des conversations ? Impossible de dire plus de deux phrases sans prendre une pause pour me recharger et parfois m’allonger 5 minutes puis reprendre la conversation là où elle s’était arrêtée, enfin, si je m’en souviens bien entendu, parce que avec le froid les douleurs sont accrus et les troubles cognitifs également. Résultat: je suis l’ouest la plupart du temps.

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Les douleurs vont crescendo, chaque jour je franchi un nouveau pallier dont j’ignorais l’existence la veille encore. Aujourd’hui je ne peux plus rester assise, j’ai comme des échasses dans le dos, allongée j’ai l’impression de me coucher sur des plaies ouvertes.

Hier soir donc je me suis rendue aux urgences, le dos, les jambes et les bras étaient si douloureux que je ne tenais pas en place et, tourner dans mon appartement comme une lionne en cage m’épuise et me stresse encore plus, je ne peux pas rester en position debout, ni assise, ni allongée, et je ne sais quoi faire de mes bras douloureux qui pendent le long de mon corps. Je n’ai jamais été aussi heureuse d’avoir des Kaba ngondo dans mon dressing, vous savez ces espèces de grandes robes traditionnelles camerounaises qu’on enfile juste en les passant par la tête, parce que y’a des jours où si ce que je dois faire exige que je porte un pantalon ou un soutien gorge, alors cela ne risque pas d’arriver. Hier donc je me suis laissée convaincre par ma meilleure amie Joviale de me rendre aux urgences. J’ai appelé un taxi.

Marcher les 20 mètres du parking jusqu’à l’accueil, j’ai bien cru y laisser mes tripes !

J’étais incapable même de répondre aux simples questions que me posait l’infirmière comme “Votre adresse c’est bien la rue Américaine…? Votre numéro de téléphone 046…?3 Les douleurs m’avaient rendue amnésique. Tout ce que je pouvais dire c’était “Fibromyalgie ! Fibromyalgie !”, une douloureuse litanie. Heureusement qu’elle a compris l’urgence, 5 minutes plus tard un infirmier est venu me chercher.

L’infirmier: Madame enlevez votre manteau.
Moi: Je ne peux pas, s’il vous plaît aidez-moi.
L’infirmier: Mais Madame faite un effort !

Voilà donc cette phrase plein de jugement que je refuse d’entendre, la raison pour laquelle j’hésite à me rendre aux urgences alors que je souffre le martyr, cette maudite phrase “faites un effort”.

Depuis le début de cet hiver je vis cloîtrée chez moi, mes rares sorties sont chez mon médecin généraliste et la rhumatologue, je n’accepte de voir que des personnes “safe”, qui ne me porteront pas de jugement, qui ne me diront pas “Patricia fais un effort”..

J’ai regardé cet infirmer et eu envie de lui dire: “je vis à Bruxelles depuis un peu plus de 2 ans, je connais la moitié des services de cet hôpital ou j’ai été opérée deux fois, je m’orienteras dans votre service les yeux fermés tellement je le connais ! Mais jamais, même dans les terribles moments où l’espoir me quitte, jamais je n’ai fait appel à une ambulance, je suis toujours venue en taxi, l’image de moi allongée dans une civière comme une impotente me tuerait, il me reste encore des miettes de fierté. Alors cher inconnu, je vous demande de m’aider à me déshabiller et vous me demander de “faire un effort”.
Tout s’est bousculé dans ma tête mais je n’ai pas été capable de le dire toute cette rage qui m’emplissait le coeur, j’ai juste pu supplié  dans un souffle “je ne peux pas, s’il vous plaît” et c’était déjà trop, l’énergie que me demande la formulation d’une phrase… Il m’a retiré le manteau, m’a pris la tension puis 5 minutes plus tard est revenu me demander si ça allait mieux….J’ai lui ai demandé ce qui s’était passé depuis sont départ il y avait 5 minutes. Il est reparti sans un mot.
Donc j’en viens à la conclusion, peut-être hâtive, que pour cet infirmier mon mal serait psychotique, me rendre à l’hôpital me ferait déjà “aller mieux”, ce n’est que le syndrome fibromyalgique, pourquoi en faire un drame, me suis-je demandée ironiquement. Je suis restée allongée attendant le médecin de garde, j’avais si froid, une infirmière passait je lui ai demandé si elle voulait bien  me recouvrir les jambes avec mon manteau. Elle l’a posé sur ma poitrine et est parti. Le descendre jusqu’à mes jambes m’a demandé un tel effort… j’ai craqué ! Les larmes que je retenais depuis le matin se sont libérées se déversant en grosses vagues sur mon visage.
Je ne suis que Fibromyalgique, pas handicapée.
Voilà donc le message sous-entendu chaque fois que je me suis rendue aux urgences. C’est dire combien cette maladie reste incomprise et nous malades sommes doublement meurtris car déjà prisonniers de nos douleurs. J’ai suggéré ce soir là au médecin de me donner directement une perfusion de morphine, il m’a répondu que le tradonal qui en est un dérivé serait suffisant. Je l’ai supplié, lui expliquant que j’avais justement arrêté le tradonal parce qu’inefficace: “Non Madame Bakalack, pas de morphine pour vous”.
La perfusion s’est achevée au bout de 3heures. J’ai répété au doc que ce n’était pas suffisant, je pouvais désormais me servir de mes mains, mais mon dos et mes jambes étaient toujours aussi douloureux, il est resté sourd à mes supplications. J’ai à nouveau appelé un taxi et je suis rentrée chez moi à 2h du matin.
Il est 8heures passées et je retourne à nouveau aux urgences.

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