Journée mondiale de la fibromyalgie. Angelina, de Normandie : « A 38 ans, j’ai l’impression d’en avoir 90 »

Angelina Corbonnois souffre de fibromyalgie. À l’occasion de la journée mondiale ce 12 mai, elle témoigne pour que cette maladie soit « connue et reconnue ».

Angelina Corbonnois, habitante de Caligny de 38 ans, a été diagnostiquée atteinte de fybromyalgie en 2016. (©L’Orne Combattante)

« Je suis comme Mario, j’ai cinq vies, et à chaque fois que je fais quelque chose, j’en perds une. » Angélina Corbonnois, habitante de Caligny, près de Flers, est atteinte de fibromyalgie, un syndrome associant des douleurs musculaires et articulaires à une fatigue extrême et des troubles du sommeil.

Une maladie invisible

« J’espère que vous arriverez à tout résumer », lance cette maman de trois enfants. Car la liste des symptômes est longue comme le bras : fatigue chronique, faiblesse extrême, insomnie, hypersensibilité (au bruit, au toucher, à la lumière, aux odeurs, à la température), perte de mémoire, dépression… A 38 ans, elle a l’impression d’en avoir 90.

« On est en inconfort partout, tout le temps, c’est une comme avoir la grippe mais sans fièvre », symbolise-t-elle.

Un diagnostic difficile

Après plusieurs mois de douleurs sans pouvoir mettre un nom sur celles-ci, le terme fibromyalgie débarque dans sa vie en 2016.

« Je venais de reprendre un travail, à la chocolaterie de Tinchebray. Une journée de travail et ça a été comme une bombe dans mon corps, j’avais mal partout. J’ai mis ça sur le compte de la remise en route », se souvient Angelina.

Son médecin traitant l’envoie à Caen pour une prise de sang et un IRM. Mais rien. « Tout est bon. » « Les gens commencent à nous prendre pour des fous, car c’est une maladie invisible », regrette-t-elle.

Travail impossible

Un diagnostic est enfin posé quelques mois plus tard par une spécialiste. Pour être diagnostiqué atteinte de fibromyalgie, il faut que les douleurs soient constantes pendant 3 mois et avoir 11 points douloureux du corps sur 18. Angelina, elle, en a 18.

« J’étais déjà à un stade de fybromalgie sévère, le médecin m’a dit que j’avais bien tenu jusque là. »

Pour traiter cette maladie, il n’existe pas de médicaments, « hormis ceux contre la dépression ». Mais des soins pour tenter d’apaiser les douleurs comme au CAD, au centre antidouleur à Flers : séances d’hypnose, psychologue, électro stimulation, kiné, balnéo…

Formation d’ambulancière, aide à domicile, vente à domicile… Angelina a essayé d’allier travail et maladie, mais a toujours fini par arrêter. « On n’est pas capable de travailler, c’est pas qu’on ne veut pas c’est qu’on ne peut pas. »

Faire le deuil de sa vie d’avant

Alors pour elle, « les journées sont longues ». Le lever prend plusieurs minutes, les tâches ménagères sont difficiles, se laver est devenue une épreuve, « la vie quotidienne est foutue ». Angelina a du dire adieu à ce qu’elle aimait comme la danse, la marche, porter des enfants. Son traitement d’antidépresseurs lui a fait prendre 20 kilos.

« Il faut réussir à faire le deuil de ce qu’on était avant et réapprendre à s’aimer. »

Angelina aimerait que sa maladie soit connue et reconnue. Connue car elle a dû faire face à l’incompréhension de certains. « On nous prend pour des tirs au flan, des fainéants. Je veux montrer que ce n’est pas du blabla, qu’on ne reste pas chez nous par envie », assure-t-elle.

Une faible prise en charge

Reconnue, car tous les soins ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. Elle souhaiterait aussi être reconnue invalide par la fibromyalgie et non pas par la dépression.

« J’aimerais que l’on soit reconnu ALD, affection de longue durée, et comme invalide, et non plus par la maison départemental des personnes handicapées à plus de 50 % pour qu’on ne bénéficie pas de de l’allocation aux adultes handicapés », explique Angélina.

Selon elle, « au pire », elle peut voir la reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, mais en pratique, elle ne peut exercer aucun travail.

Mariée et maman de trois enfants, Angelina dit ne plus pouvoir avoir de projets. « On vit au jour le jour, d’amour et d’eau fraîche. » Sur un groupe Facebook réunissant plusieurs personnes atteintes de la maladie, elle trouve un peu de réconfort. « On sort de l’isolement, on échange des conseils, on déconne aussi, et surtout, on se bat pour faire reconnaître cette maladie. »

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