Fibromialgia: la condizione che nessuno capisce

di Sarah Borien

Ho sofferto di fibromialgia per sei anni. Fino ad oggi non sono sicuro di ciò che trovo più difficile; il dolore costante, la fatica e la miriade di altri sintomi che accompagnano la diagnosi, o il bisogno costante di spiegarlo e giustificarlo.

Nel 2010, quando mi fu diagnosticata, fu per processo di eliminazione. Avevo avuto vari test e scansioni senza alcuna conclusione, e un giorno ho chiesto al mio medico generico se potevo avere fibromialgia, dopo aver letto su internet.

Sono sicuro che l’autodiagnosi su internet è l’unica cosa che tutti i medici consigliano di fare, ma qui stava accadendo. Mi sono riferito a un reumatologo che ha confermato la mia diagnosi dopo aver completato il test del punto di prova, e per un momento mi sono sentito sollevato.

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Ma quell’appuntamento divenne una delle molte frustranti conversazioni con medici che non credevano o non capivano il mio dolore. Quel reumatologo, che non aveva un addestramento psicologico clinico al suo nome, mi ha fatto la domanda più banale di tutti loro.

“Allora”, disse, “parlami della tua infanzia. Sei andato d’accordo con i tuoi genitori? ”

Comunque, cinque anni dopo, sono furioso con me stesso per non averlo sfidato. Avrei dovuto chiedergli perché mi avesse lanciato la Psicologia della Pop 101, ma invece gli raccontai della mia infanzia.

Mi ha suggerito di sottopormi a una serie di sedute con uno psicologo e non ho chiesto perché, ho solo annuito e pianto. Ho chiesto informazioni sul trattamento per il dolore e su come affrontarlo, ma ha detto che parlare con lo psicologo dovrebbe aiutarlo.

Quell’esperienza fu la prima volta che sentii una così forte mancanza di comprensione, e ogni volta ho il cuore spezzato come l’ultimo.

Ma non sono solo i professionisti medici. Quando alla mia amica fu diagnosticata la sclerosi multipla un paio di anni dopo, mi sentii geloso. Puoi crederci?

Non le dissi mai – o lo ammisi a nessuno, ma guardarla ricevere carte e fiori da tutti i nostri amici durante quelle prime settimane della sua diagnosi mi fece capire quanto pochi miei amici capissero davvero la fibromialgia.

Aveva appuntamenti con numerosi medici e infermieri, tutti presenti come parte della sua “rete di supporto”. Non avevo più avuto notizie di nessuno dopo quell’appuntamento con il reumatologo – a meno che non contassi lo psicologo che mi ha dimesso dopo tre sedute perché non poteva “vedere alcun segno di trauma”.

Non avevo una tale rete da amici, familiari o medici. In effetti, a quel punto, stavo lottando per ottenere il mio GP per capire il dolore che provavo.

Se soffri di fibromialgia, sono sicuro che il tuo percorso diagnostico è stato terribile e complicato come il mio. Devo ancora sentire parlare di un sofferente che ha incontrato comprensione, credenza e gentilezza dall’inizio alla fine.

Trovo davvero sconcertante che così tante persone possano stare così male, eppure la mancanza di supporto e la mancanza di volontà di comprensione sono solo un dato di fatto.

Il mio consulente per la salute sul lavoro mi disse: “La fibromialgia è la condizione in voga degli anni ’50 – negli anni ’90 tutti sostenevano di avere ME”, e il mio consulente presso la clinica del dolore disse: “Molti pazienti con fibromialgia vengono qui a piangere e in pigiama – sembra che tu stia andando bene. ”

Non capirò mai perché commenti come questi siano accettabili, specialmente da parte di professionisti del settore sanitario.

Tuttavia, non è affatto male. Con il passare degli anni, sono stato abbastanza fortunato. La mia rete di supporto potrebbe non essere esistita all’inizio, ma è cresciuta man mano che sono diventato più esplicito sulla mia condizione. Ne parlo al lavoro, ne faccio un blog nel tempo libero e faccio connessioni attraverso i social media con altri pazienti con fibromialgia.

Il mio ragazzo è un grande sostegno e non ha mai messo in discussione la validità del mio dolore; suo padre ha vissuto con me per oltre 30 anni e capisce fin troppo bene le difficoltà associate al dolore cronico e alle malattie invisibili.

Purtroppo, ho letto molte discussioni sui forum sulla fibromialgia in cui i pazienti parlano della loro mancanza di sostegno familiare o della mancanza di comprensione nella loro cerchia sociale, motivo per cui blog e social network sono così importanti. Ci ricordano che non siamo soli.

Ci sono oltre 5 milioni di persone affette da fibromialgia negli Stati Uniti e milioni in tutto il mondo e mi piace pensare che man mano che le nostre voci diventano più forti e diventiamo più forti, aumenteremo la consapevolezza, incoraggeremo la ricerca e l’educazione e crescerà la comprensione della fibromialgia.

Man mano che la ricerca si sviluppa, si svolgeranno studi clinici e chissà, forse un giorno ci sarà una cura. Nella mia vita però, mi piacerebbe solo vedere la nostra diagnosi significa qualcosa.

Voglio che le persone rispondano con comprensione e comprensione quando qualcuno dice loro: “Ho la fibromialgia”.

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