Testimonials: “Ik heb last van fibromyalgie”

Ze zijn jong en fibromyalgie heeft al hun dromen over avontuur geveegd: vandaag zijn Kiani en Tamara praktisch vastgelijmd aan een stoel en vechten ze dagelijks tegen pijn en vooroordelen.

Kiani, 23, werd vorig jaar gediagnosticeerd

“Ik ben opgegroeid als een zorgeloos klein meisje, gelukkig en zelden ziek. Op school ging alles goed, en ik ontdekte al snel dat ik gewoon wilde babysitten. Het leven glimlachte naar me … Tot ik, in mijn laatste jaren van studies, steeds meer problemen kreeg met de maag en de darmen. De dokter die ik zag vertelde me dat ik het prikkelbare darm syndroom had. Ik moest regelmatig thuis blijven en ik was uitgeput. We konden de echte oorzaak van mijn symptomen niet vinden: meestal werd mij verteld ‘het is stress’.

In het begin worstelden mijn ouders echt met het feit dat ik vaak thuis bleef in plaats van naar school te gaan, dus vroegen ze me om me in te spannen.

Extreme vermoeidheid

Twee jaar geleden had ik mijn diploma kinderverpleegster en ik wilde mijn studie voortzetten om kleuterjuf te worden. Maar ik realiseerde me snel dat ik zo’n zware training niet kon volgen: alleen met de tramrit en de paar stappen om naar school te gaan, was ik uitgeput. Ik had geen andere keuze dan mijn droom om te studeren en naar het werk te gaan in een kinderdagverblijf weg te doen. Maar na een week werken kreeg ik de griep … In het algemeen ontdoen we het virus na een goede week van rust, maar ik kon het niet kwijt: twee weken later, ik Ik had nog steeds vreselijke lichaamspijnen en ik was erg moe.

Ik ging bijna dagelijks naar de dokter en hij scheurde zijn haar met mijn koffer … Maandenlang bleef ik zwak: ik voelde dat er iets mis was in mijn lichaam.

Iedereen om me heen zag dat er iets mis was, maar de dokter kon niet begrijpen wat er met me gebeurde. Uit wanhoop richtte ik me op het internet om een ​​verklaring voor al mijn symptomen te vinden en kwam ik fibromyalgie tegen: ik sprak met mijn arts die deze hypothese niet uitsluitte en stuurde me naar specialist. Een maand later had ik een consultatie.

Een vonnis zonder hoger beroep

De specialist gaf me een batterij tests en analyses: uiteindelijk was het vonnis definitief. Ik had 99 procent kans op fibromyalgie, maar de diagnose kon pas zes maanden later worden bevestigd, toen mijn symptomen aanhielden. Al mijn problemen waren niet gewoon doorgebroken, ze waren in de afgelopen zes maanden intenser geworden. Wat mijn darmproblemen betreft, waren ze hoog … Ik onderging opnieuw een reeks tests, ook op punten specifiek voor fibromyalgie. En het resultaat was onverbiddelijk: ik droeg het kenmerk van fibromyalgie. In het begin zag ik niet helemaal wat het betekende: ik was vreselijk teleurgesteld toen ik hoorde dat deze ziekte niet geneest en dat we niet veel of niets kunnen doen. Op het werk begrepen ze mijn ziekte niet;

Constante spierpijn

Vandaag leef ik permanent met spierpijn. Mijn nek en schouders zijn de meest gespannen gebieden: ze worden constant geblokkeerd. Als ik ‘s morgens wakker word, ben ik zo gespannen dat ik meer dan een uur nodig heb om op te staan. Ik moet ook vechten tegen extreme vermoeidheid:

sommige ochtenden, de douche is een onoverkomelijke beproeving, ik moet al mijn energie mobiliseren om naar de badkamer te lopen. Vanwege het prikkelbare darm syndroom, heb ik vaak grote aanvallen van diarree en heb ik regelmatig paniekaanvallen of allergieën.

Op mentaal niveau heb ik veel problemen met mijn ziekte:  ik heb altijd de indruk dat ik in mijn eigen lichaam opgesloten zit. Ik wil veel dingen doen, maar mijn lichaam weerhoudt me systematisch … Al deze dingen van het dagelijks leven, zoals een lange wandeling met de hond of een middagje shoppen, zijn voor mij onbereikbaar. Ik ben ook extreem gevoelig voor warm of koud: als het te koud of te warm is, heb ik moeite met bewegen of zwem ik. Alleen dat weerhoudt me soms ervan uit te gaan … En dan zijn er ook alle vooroordelen over fibromyalgie, waarmee ik regelmatig moet leven: veel buren en vrienden blijven kamperen op ontvangen ideeën. “Zo jong, en ze werkt niet! Ze ziet er echter niet zo slecht uit. “Er zit veel spul achter me, maar ik kan niet veel doen.

Een gevecht tegen depressie

Op dit moment moet ik depressies bestrijden. Ik heb twee en een half jaar niet gewerkt en ik weet niet of ik het ooit nog een keer zal kunnen doen … Zonder de steun van mijn ouders en mijn collega zou ik al in een depressie zijn beland. Mijn hond helpt me ook veel. Als ik me slecht voel, zullen ze me altijd een beetje blij maken …

Mijn vriend kende me toen ik nog geen diagnose had en ik normaal kon leven. Hij heeft me de afgelopen jaren langzaam zien achteruitgaan, maar gelukkig heeft hij altijd veel begrip gehad en nooit gedacht om me te verlaten.

Benny is blij met me, hij hoeft niet in het weekend uit te gaan of vrienden te ontmoeten: het is mijn grootste geluk. Vorig jaar kwamen we bij elkaar, vlak voor het huis van mijn ouders. Als ik te veel moeite heb met huishoudelijk werk, komt mijn moeder me helpen. Mijn blog op Facebook, Kiani’s World, brengt me ook veel troost: ik stop alle kleine energie die ik nog heb. Voor de meeste dingen werd ik afhankelijk van anderen: ik moet het doen … Het is niet gemakkelijk, maar ik heb geen keus. Ik moet de kleine dingen van het dagelijks leven leren waarderen en mijn grote dromen opgeven. De enige die ik niet op geef, is de droom om een ​​gezin te stichten: ik wil moeder worden. Fysiek zal het niet gemakkelijk voor mij zijn en ik zal hulp van buitenaf nodig hebben, maar als er iets is waar Benny en ik alles voor opofferen, is het goed om samen een kind te hebben … ”

Tamara, 31, vecht al tien jaar voor haar gezondheid

“Toen ik klein was, had ik veel problemen op school. Ik had leermoeilijkheden en ik werd lastig gevallen. Maar dankzij vele uren werk en naar mijn wil, heb ik eindelijk een diploma van medisch secretaresse. Ik kreeg een baan aangeboden in een ziekenhuis. Mijn eerste taak was verantwoordelijkheden en stress: het had heel snel invloed op mijn gezondheid. Ik had een hoge bloeddruk, ik had voortdurend pijn op de borst en ik was uitgeput vanwege constante veranderingen in het schema. Ik heb een tijd lang thuiswerk gemeld … Mijn arts schreef me uiteindelijk een ziekteverlof voor en stuurde me naar een fysiotherapeut om ontsteking van het borstbeen te behandelen. Na een week was mijn pijn niet verlicht, maar ik ging weer aan het werk terwijl ik op zoek was naar een andere baan, met betere schema’s. Uiteindelijk vond ik een nieuwe, minder stressvolle positie in een ander ziekenhuis. Zes maanden lang ging alles goed, totdat ik een heftige pijn in mijn kaak en tanden voelde: mijn verstandskiezen kwamen naar buiten en ik moest ze uitpakken door een operatie.

Sterke pijnstillers

De operatie ging erg goed, maar een paar dagen later begon ik vreselijke hoofdpijn te krijgen die niet gebeurde. Ik ging na twee weken weer aan het werk, maar het was niet gemakkelijk … ik voelde meer en meer pijn in de kaak, dus ging ik terug voor een controle: blijkbaar was mijn kaak tijdens interventie en ik moest gewoon even de tijd nemen om te genezen. Dus nam ik pijnstillers, thuis en ook op het werk.

Snel, eenvoudige pijnstillers waren niet langer voldoende, dus ik kreeg veel zwaardere medicijnen voorgeschreven.

Direct daarna werd ik de hele tijd rood en het was moeilijk om ‘s nachts thuis te komen met de auto. Ik weigerde koppig om te stoppen met werken of om ziekteverlof te hervatten. Maar kort daarna had ik een ontsteking van de pols en het was erger en erger … Tegelijkertijd leerde mijn vader dat hij kanker had, waardoor mijn baan in het ziekenhuis nog steeds was moeilijker. En ik voelde al snel dat al mijn collega’s niet aardig voor me waren. Ik ging op zoek naar een nieuwe baan en bevond me in de medische dienst van een wederhelft. Ik had een baas die me begreep en een baan die ik echt op prijs stelde: voor één keer leek alles goed te gaan. Mijn vriend en ik waren van plan het volgende jaar samen te zijn en ik begon ‘s avonds kooklessen te geven.

Jullie twee compote

In het begin was alles prima, maar heel snel voelde ik pijn in mijn rug toen ik een pan vasthield. Nogmaals, ik moest zeer sterke pijnstillers nemen en toen werd ik gedwongen de lessen te laten vallen. Ook op het werk werd de zitpositie steeds pijnlijker. De dokter dacht dat mijn rug te strak was en stuurde me naar een fysiotherapeut. Maar het was niet beter …  Uiteindelijk, terwijl ik eindelijk een baan had gevonden die ik leuk vond, stopte mijn gezondheid me weer in de wielen. Ik merkte dat ik gespecialiseerde cursussen over rugpijn bijwoonde, zonder dat dit enige uitwerking had. Ik was zo wanhopig dat ik uiteindelijk een neurochirurg zou zien in de hoop dat hij me hielp, maar hij vond mij te jong voor een operatie en raadde me aan door te gaan met de fysiosessies, allemaal rust nemen … In dit proces zette hij me drie maanden met ziekteverlof. Het was heel moeilijk om te slikken.

afgestudeerd

Maar zodra ik me thuis voelde, besefte ik dat ik echt rust nodig had. Ik sliep veel, ik nam constant pijnstillers en ik ging door met de sessies van fysiotherapie, naast “school terug”. Ik was niet meer in staat om iets te doen en ik moest zo vaak mogelijk gaan liggen. Zelfs toen we uitgingen met mijn vriend, moest hij het aanzien dat hij lag. Gelukkig was hij erg begripvol … We hebben niet samen geleefd, onze relatie heeft niet te veel geleden onder mijn gezondheidsproblemen. Mijn ziekteverlof is twee maanden verlengd, maar mijn rugklachten zijn niet verbeterd.

Toen we ons realiseerden dat zelfs de epidurale cellen geen effect hadden, was ik aan het einde van de roller. In de tussentijd had ik negen maanden ziekteverlof gehad en dat had duidelijk een impact op mijn baan: ik werd om medische redenen ontslagen.

Het was een klap voor me, ik was helemaal overweldigd en ik ging depressief.

Terug operatie

Omdat de dokter wat slijtage in mijn lumbale schijven had gevonden, heb ik eindelijk een operatie ondergaan. Het ging goed, maar mijn herstel was extreem traag en gecompliceerd. Normaal gesproken had ik na twee of drie maanden weer moeten lopen, maar negen maanden later had ik nog steeds moeite om op mijn benen te gaan staan. Mijn vriend en ik besloten samen naar binnen te gaan. Maar gedurende deze tijd kon ik heel weinig doen. Mijn moeder nam zelfs de tijd om naar mijn huis te komen en me te helpen douchen, aankleden, een heleboel kleine alledaagse dingen. Toen ik terugging naar de chirurg, zei hij dat de operatie niet op mij werkte. Voordat ik naar de operatietafel ging, had mijn vriend me gewaarschuwd: ik moest voorzichtig zijn,

De diagnose van fibromyalgie

Ik zocht en vond een nieuwe parttime baan in het kantoor van een huisarts in mijn buurt, en ik heb alles gegeven in deze nieuwe baan. Maar zelfs als het geen volledige tijd was, was ik snel uitgeput. Omdat ik in korte tijd veel dingen had meegemaakt, adviseerde mijn arts me om naar een psycholoog te gaan. In de tussentijd deden mijn kaak, hoofd en rug nog steeds pijn. En toen, in 2015, vond ik mezelf met een nieuwe fysio die een zeer ernstige verstopping in mijn nek ontdekte: ze wilde me acupressuur behandelen. En zodra ze op een van de punten van fibromyalgie drukte, voelde ik tranen van pijn in mijn ogen. Op dat moment werd de diagnose voor de eerste keer genoemd. Het werd het volgende jaar bevestigd, na een reeks overtuigende tests. In het begin was ik blij om eindelijk een naam te geven aan alle problemen die ik tot dan had moeten doorstaan. Maar de euforie was van korte duur toen ik hoorde dat er geen oplossing voor deze ziekte was. Ik kreeg gewoon voorschriften voor magnesium en het advies om zoveel mogelijk te verplaatsen … Wat ik precies niet kon doen!

Vrienden van kombuis

Via internet ontdekte ik de competitie van fibromyalgiepatiënten, en ik belandde snel in een bijeenkomst voor patiëntenondersteuning. Gewrichtspijn, rugklachten, migraine, darmproblemen: alles wat ik jarenlang had meegemaakt, werd beoordeeld en gerelateerd aan fibromyalgie. De stukjes van de puzzel kwamen eindelijk samen … Bovendien leek mijn profiel typerend voor de getroffen mensen: altijd klaar voor anderen, niet in staat om de baan te laten vallen, niet in staat om “nee” te zeggen en zijn inspanningen te sparen …

Vandaag ben ik weer een jaar werkloos. In februari begon ik met een gedragstherapie in het academisch ziekenhuis om mijn dag op de best mogelijke manier te vullen, rekening houdend met mijn fibromyalgie. Deze therapie zou een jaar moeten duren, waarna ik weer aan het werk zou moeten kunnen. Maar ik moet mijn manier van leven drastisch veranderen, en ze weten niet wat voor soort werk in deze nieuwe omgeving zou passen.  Idealiter zou ik beginnen met vrijwilligerswerk, zodat ik rustig kon zien wat ik nog steeds kan.

Een moeilijke relatie

Mijn vriendenkring is de afgelopen jaren aanzienlijk verminderd: van een zeer actief sociaal leven ben ik bijna geen extern contact aangegaan. Gelukkig ontmoette ik via de League mensen die geleidelijk echte vrienden zijn geworden. Elke externe vergadering moet ruim van tevoren worden gepland en ik zal het altijd op het laatste moment opgeven, afhankelijk van hoe ik me die dag voel, of zelfs op dat moment.

In mijn relatie als koppel is het niet eenvoudig: mijn toestand heeft vele malen spanningen en twijfels veroorzaakt bij mijn partner  Mijn rugklachten verminderen mijn intimiteit enorm en de behandeling die ik volg heeft mijn libido drastisch verlaagd.

Mijn fibromyalgie is een test geweest voor onze relatie, maar nu zijn we al meer dan tien jaar samen en hebben we veel dingen meegemaakt. Gelukkig wilde hij noch ik een kind hebben: een gezin stichten zou mijn krachten te boven gaan.

Een groot misverstand

Er is een groot misverstand bij de buitenwereld jegens patiënten met fibromyalgie. Ik heb vaak zelf geleden … Om lange afstanden af ​​te leggen, gebruik ik een rolstoel, omdat ik vanwege mijn spierpijn en mijn vermoeidheid niet lang kan lopen. Nu leef ik van dag tot dag: het ligt niet in mijn aard, maar ik heb geen keus. Ik doe acupunctuur, neem pijnstillers, antidepressiva en kalmerende middelen, en ik word gevolgd door een psychiater voor mijn slaapproblemen. Ik besteed mijn energie aan mijn behandeling in de pijnkliniek en aan mijn gedragstherapie. Ik probeer ook wat huishoudelijk werk te doen of ik doe creatieve dingen, als mijn vingers niet te strak zitten.

Ik help thuis, om me te helpen met het bereiden van maaltijden, was doen, strijken, winkelen en wandelen. Ik heb ook iemand die me helpt zich te wassen en me aan te kleden.

Mijn grootste doel nu is om een ​​ondersteuningsgroep te creëren en te ontwikkelen voor mensen met fibromyalgie. Op die manier kan mijn leven andere mensen dienen en ondanks mijn beperkingen lijkt het me nog steeds de moeite waard. “

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!