Para el esposo cuya esposa tiene una enfermedad fibrosa y crónica

Querido compañero,

Bueno, aquí estamos, no solo tenemos la vida como la conozco, sino que también la tuya. Ahora estamos en un nuevo viaje, no divertido, no emocionante, sino más bien un viaje de escalada de montaña con muchas paradas en boxes y desvíos por delante. Así que aquí hay algunas cosas que debe saber al iniciar este viaje que pueden facilitarle el trato conmigo. Como saben, tengo una enfermedad crónica y la vida nunca será igual para ninguno de los dos. No es una enfermedad que puedas ver, pero me ves luchando. No es una enfermedad que puedas sentir, pero ves mi dolor. No es una enfermedad que puedas entender, pero ves mi frustración. Las cosas nunca serán iguales, pero puedo tratar de mantenerlas lo más “normales” posible por el bien de nuestra familia. Entonces, ¿cómo explico completamente los desafíos que tenemos por delante? Hay muchos aspectos de la enfermedad / dolor crónicos que quiero que entiendas, así que comenzaremos desde el principio y te explicaré lo mejor que pueda para que sepas y puedas comprender completamente en qué consistirá este viaje. Hay muchas áreas diferentes para cubrir, así que espera, será un viaje lleno de baches.

Entonces, ¿qué es esta cosa llamada  fibromialgia?  Bueno, hay tantas teorías y definiciones de qué es lo que encajan y algunas definiciones suenan totalmente confusas y no tienen sentido, mientras que otras lo hacen parecer un conjunto de síntomas sin un significado real o un diagnóstico definido. Debe estar todo en nuestras cabezas, pero démosle un nombre de todos modos. Entonces, en primer lugar, tengo esta “condición” que afecta la forma en que mi cuerpo responde al dolor. La parte “divertida”, cada día puede ser diferente, así que un día podría tener dolor en las articulaciones y dolor en las piernas otro día. Así que vamos a empezar con el dolor.

Mi dolor puede variar de molesto a extremo de un día a otro e incluso de una hora a otra. A veces puede ser difícil para mí decirte exactamente lo que duele y cómo lo hace, pero sé que es muy incómodo y me duele. Los días “molestos” son aquellos en los que me esfuerzo mucho por mantenerme al día con las tareas cotidianas de mantener la casa funcional y limpia. También trato de abordar los otros proyectos que siguen sumando. Estos suelen ser los días en los que me esfuerzo mucho más allá de mis límites, así que sepa que si he tenido un día ocupado y muchos proyectos realizados, es posible que no pueda contar durante los próximos días. Los días que siento un dolor extremo son los días en que la pasaré la mayor parte del tiempo en el sofá, en la cama o en la silla, tratando de ponerme cómodo.

Estos son los días en que la lavandería, los platos, la limpieza de la casa y la cocina tendrán que esperar, o necesitaré ayuda. Es probable que también encuentres que estos son los días en que se derraman muchas lágrimas. Lágrimas de dolor, lágrimas de dolor, lágrimas de frustración y lágrimas de saber que me estoy decepcionando a mí ya mi familia. Pero como he aprendido, ustedes conocen estas lágrimas y siempre están dispuestas a consolarme. Sabes que este es uno de mis momentos más vulnerables y me dejas lidiar con él lo mejor que puedo, incluso si eso significa que tengo que extrañar a otra familia que se reúna.

Estas veces / días de dolor también puedo tener mucha ansiedad y estrés. Pero de lo que he aprendido, no todo el estrés y la ansiedad se expresan de la misma manera o de la manera típica en que muchas personas piensan, principalmente la parte de ansiedad. Para la mayoría de las personas cuando escuchan ansiedad o ataques de ansiedad, se imaginan a las personas sentadas en una esquina, acurrucadas en una bola que se balancea de un lado a otro mientras murmuran un montón de bromas. Bueno, la ansiedad se puede expresar o demostrar de muchas maneras diferentes, la mayoría de las cuales acabo de aprender de mí mismo. Para mí, las formas más comunes en que demuestro ansiedad son la ira y enojarme fácilmente. Las cosas simples me hacen sentir tan frustrado, molesto y malhumorado que, por más que trate de ser calmado, amable y simpático; Termino reprochándoles a todos y todo lo que lleva a peleas, discusiones y simplemente incomodidad para todos.

Por favor, tenga en cuenta que me esfuerzo mucho por dejar que estas cosas se me caigan de la espalda y no me causen estrés ni ansiedad. Sin embargo, no puedo evitarlo la mayor parte del tiempo y es porque físicamente me siento tan incómodo que a veces es necesario. ¡Nada más que una mirada particular para volverme loco! Me esfuerzo mucho por mantenerlo unido y no dejar que las cosas me molesten, pero sé que a veces simplemente no puedo mantenerlo todo y, con el tiempo, se desvanecerá como el Monte Vesubio. También aprendió que cuando converso con usted o con otras personas, que a veces parece que estoy haciendo espuma en la boca con la conversación, hablando rápido y otras veces sin sentido, esta es también una forma en la que siento y expreso ansiedad. Intento respirar hondo, mantener mis respuestas en conversaciones de manera uniforme, tranquila y serena, pero sí,

No es la gente con la que estoy hablando que necesariamente me está causando estrés o ansiedad, sino solo la conversación en general que puede hacer que mi medidor de ansiedad vuele. Cuando estoy en medio de esta ansiedad, socializar puede ser muy difícil. A veces tendré que faltar a reuniones familiares o fiestas debido al aumento de la ansiedad y el dolor, pero tenga en cuenta que esto no es algo que tome una decisión deliberada. Nunca quiero sentirme al margen de mis síntomas o dejar que todo esto dicte mi vida, sin embargo, esto tiene un gran impacto en mi vida y en cómo la vivo y, sin embargo, siempre parece saber cuándo realmente necesito un “tiempo fuera”. “Para recolectarme, centrarme y calmar todo el caos que está pasando en mi cabeza.
La fatiga es el otro jugador importante en todo esto. La mejor descripción de la fatiga que tengo es que su fatiga de que ninguna cantidad de sueño ayude NUNCA. Esto es muy cierto. El dolor en sí mismo causa fatiga. ¡Ahora agregue estrés, ansiedad, depresión y síndrome de fatiga crónica además de todo eso y, a veces, incluso ducharme es la tarea más importante que puedo realizar durante toda la semana!

La fatiga de una enfermedad crónica se puede resumir como estar tan cansado que te sientes como si no hubieras dormido en más de una semana, pero tienes que continuar con todas las tareas que haces habitualmente. La fatiga sola puede hacer que todos nuestros otros síntomas se experimenten al cuadruplicar lo que “normalmente” puede experimentarse. Luego agregue el insomnio o los variados hábitos de sueño de las personas con enfermedades crónicas, esta es una receta para el sufrimiento. Sí, estamos cansados ​​casi literalmente TODO el tiempo. Cuando decimos que estamos “cansados” no solo decimos que tuvimos una mala noche de sueño, sino que algunos días estamos tan cansados ​​que incluso la tarea más pequeña agotará todas las reservas que tenemos. Y, una vez más, parece saber cuándo se ha tirado mi última “cuchara” y me anima a descansar.

El desempleo es ahora parte de nuestro vocabulario y realidad también. El hecho de no poder contribuir a nuestro plan financiero también es ahora un gran problema en nuestras vidas. Nos causa estrés a ambos al mirar nuestro futuro. Las cosas ya no son tan accesibles como lo eran antes y las prioridades han cambiado. Sin embargo, con todo lo que se agrega a lo que estamos tratando, continúas apoyándome y asegurándome que sobreviviremos. Tendremos que decir no a más cosas de las que decimos que sí, pero haremos que funcione de alguna manera. Mis sueños, mis aspiraciones y mi carrera en el futuro han tenido que quedar en suspenso, así que a veces, cuando eso me resulta demasiado difícil de soportar, me abrazas y me haces saber que todavía debería estar orgulloso de lo que he logrado, pero que me consuela saber que como yo lo veo, las cosas serán tan drásticamente diferentes y no hay nada que pueda hacer para solucionarlo.

Parece que me quejo todo el tiempo sobre las cosas que me molestan, el dolor que tengo, la fatiga que se ha hecho cargo, pero todavía estás aquí, sosteniendo mi mano, frotándome los hombros y animándome a seguir luchando. Cuando nosotros o un cónyuge y / o miembro de la familia tenemos esta condición, parece tomar todo lo que tenemos para dar. Pero el que me apoyes es el mejor regalo que tienes para ofrecer.

La paciencia es una virtud; la capacidad de consolar es un don, y la comprensión, así como la empatía, es algo realmente raro. Sin embargo, por suerte para mi tienes todas estas cosas. Y no importa lo que haya planeado nuestra historia por delante, su capacidad para comprender mi condición, ser paciente con mis limitaciones y consolarme en mis momentos más oscuros me ha dado la capacidad de continuar perseverando. Día a día, incluso hora por hora es lo mejor que puedo hacer. Pero usted, sabiendo que la vida será diferente para nosotros y poder adaptarse a lo que tenemos ahora será el mejor regalo que me puede dar, y por favor continúe siendo paciente, entendiendo y cuidando lo que puede ser nuestra nueva realidad. Y, sobre todo, gracias por comprender que este es un diagnóstico / condición legítimos. Tu amor y apoyo es lo que me mantiene en este mundo loco.

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