Fibromialgia: la tua famiglia capisce?

È una condizione estenuante e debilitante, ma la fibromialgia può essere anche peggio se la tua famiglia non ti supporta. Puoi trasformarli aiutandoli a capire meglio cosa stai attraversando.

Marie Suszynski

Revisionata fisicamente da Niya Jones, MD, MPH

La fibromialgia è di solito una malattia che cambia la vita. Ma cosa succede quando la tua famiglia non ti supporta? Potresti sentire che non puoi chiedere il supporto per la fibromialgia di cui entrambi avete bisogno.

Secondo Jacob Teitelbaum, MD, autore di  From Fatigued to Fantastic   , con sede a Kona, nelle Hawaii, alcune persone hanno trattato la fibromialgia come se non fosse una vera malattia    e direttore medico di Fibromyalgia and Fatigue Centers, Inc.

Ma    è    una vera malattia con sintomi molto reali. Ottenere supporto dai membri della famiglia che semplicemente non capiscono o supportano tanto quanto possono iniziare ad essere un buon comunicatore.

Dolore correlato alla fibromialgia: come aiutare la tua famiglia a capire

È difficile per una persona che non soffre di dolore cronico immaginare cosa significhi vivere con la fibromialgia. Ecco come puoi affrontare una conversazione su ciò che stai attraversando.

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Dissipa i tuoi dubbi.  Istruisci la tua famiglia sulla fibromialgia con informazioni di esperti e istituzioni affidabili, come l’Istituto Nazionale di Artrite e le Malattie Muscoloscheletriche e della Pelle (secondo le quali vivono oltre 5 milioni di persone negli Stati Uniti con la sindrome).

Spiega che il fibro è come una miccia.  Spiega ai membri della tua famiglia che la fibromialgia è come una crisi energetica: tu usi più energia di quella che il tuo corpo può produrre, dice il dott. Teitelbaum. “Hai raggiunto il punto in cui hai fatto esplodere una miccia”, aggiunge.

Un altro modo per aiutare le persone a capire il dolore della fibromialgia è dire che è come avere l’influenza su base giornaliera, tra cui sentirsi dolore, stanchezza e nebbia.

Tuttavia, dì ai membri della tua famiglia che stai facendo ciò che puoi per superare il dolore associato alla fibromialgia e sentirti meglio. Questo è ciò che Teitelbaum chiama Shine:   il sonno   a sufficienza, prendere un trattamento   ormonale se ne avete bisogno, il trattamento di    infezioni    progressivamente prendere  isupplementi   nutrizionali   e    rendere    l’  esercizio  più possibile. Informare i familiari di questa strategia ti aiuterà a capire come aiutarti a stare meglio.

Spiega la necessità di ascoltare il tuo corpo.  Una parte sfortunata della convivenza con la fibromialgia è che spesso non sai se è in grado di fare qualcosa in anticipo, afferma Teitelbaum. È comune per le persone aspettare fino all’ultimo minuto prima di sapere se possono partecipare a un’attività o se hanno bisogno di aiuto. Spiega alla tua famiglia che questo fa parte della vita delle persone con fibromialgia, ma che farai tutto il possibile nei giorni in cui ti senti bene.

Tre passi per ottenere aiuto per la fibromialgia

Quando stai per chiedere aiuto, tieni presente che è necessario fare tre cose per far funzionare bene il sostegno alla fibromialgia:

Le persone con fibromialgia devono essere in grado di chiedere aiuto.  Hai bisogno di aiuto, come qualsiasi altra persona malata, quindi non esitare a chiedere. Il modo migliore per chiedere aiuto è quello di spiegare esattamente ciò che ti serve, ad esempio, chiedere a qualcuno di preparare la cena per il tempo necessario per ricaricarsi.

I familiari devono essere in grado di rispondere si o no.  Anche se hai bisogno di aiuto, i tuoi familiari dovrebbero essere in grado di aiutarti senza stancarti. “I familiari e gli operatori sanitari devono essere in grado di dire di no quando non vogliono aiutare”, ha detto Teitelbaum. “Altrimenti, bruceranno.”

Le persone con fibromialgia devono essere in grado di accettare una risposta onesta dai loro cari.  Accettare l’aiuto può essere un sollievo, e dovresti accettarlo quando i familiari lo vogliono. Ma è anche importante accettare il “no” di un membro della famiglia che potrebbe sentirsi sopraffatto.

Seguire questi passaggi ti aiuterà a ottenere supporto dai tuoi amici e familiari ora e in futuro. Quando hai il sostegno dei tuoi cari, sarà più facile vivere con la fibromialgia.

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