De 8 niveaus van fibromyalgie

Ons is verteld dat we fibromyalgie hebben. Het is een syndroom waarbij een persoon langdurige pijn en gevoeligheid op het hele lichaam heeft in de gewrichten, spieren, pezen en andere zachte weefsels en BLAH BLAH BLAH u de rest kent. In GODS belang leven we elke dag. We zijn meer dan een diagnose, en we moeten niet allemaal als één geheel bij elkaar worden gebracht, er zouden stadia moeten zijn, en dit is waarom

Niveau 1

Fibromyalgie zou voor degenen moeten zijn die er recentelijk achter kwamen dat ze meer pijn en vermoeidheid ervaren dan voorheen, je weet niet zeker wat er aan de hand is, maar je doet pijn en je bent moe .. je kunt nog steeds naar je werk gaan, je kunt nog steeds maken het door je dag heen, maar je weet dat er iets niet klopt. Dus het is iets dat je bij je volgende routine doktersbezoek naar voren zult brengen .

Level 2

Je hebt veel pijn, soms neem je een Advil of ibuprofen of wat heb je .. je krijgt een beetje opluchting, je bent al gediagnosticeerd met fibromyalgie en je hebt geaccepteerd dat dit iets is waar je mee zult moeten leven , je voelt veel pijn en je bent bijna elke dag uitgeput … maar voor het grootste deel blijf je bezig en houd je een baan , kan je nog steeds naar evenementen gaan, tijd doorbrengen met je vrienden en geliefden..en heb een beetje een goede tijd.

niveau 3

Je hebt constant pijn, je bent constant moe, vaker wel dan niet. Je stelt jezelf de vraag of je nog wel normaal zult kunnen functioneren. Je denkt erover misschien niet te werken omdat je niet meer de energie hebt die je ooit had … je komt thuis van je werk en alles wat je kunt doen is rust ..  vrienden bellen en je moet de uitnodigingen weigeren … je hebt geen energie over en je moet rusten om morgen terug te gaan. In deze fase begin je je meer alleen te voelen … en steeds meer mensen beginnen te denken dat je heel veel zeurt. En deze fase kan een lange tijd duren, zelfs jaren.

Niveau 4

Je hebt de hele tijd leed, goede dagen zijn zeldzaam … je werkt vaker ziek dan dat je er zelfs in slaapt … je ligt een flink deel van je dag in bed .. als je een goede dag hebt maak er gebruik van, en doe zoveel als je kunt, alle dingen die je nog hebt in de afgelopen weken, je propt je dag in … wetende dat je morgen ervoor zult betalen .. misschien wel tot een maand … maar je doet het wel het toch ..

omdat je je eindelijk goed genoeg voelt om IETS te doen! Tegen die tijd maken je vrienden plannen zonder jou, ze kennen je excuses al en zijn 99% positief, je zult nee zeggen … dus ze nemen niet eens de moeite om het nog meer te vragen. Je familie begint te denken dat je fibromyalgie gebruikt als een excuus om geen dingen te doen ..

omdat je op level 1-3 sommige van die dingen zelfs met fibromyalgie hebt gedaan, nu kan je dat niet … dus DUIDELIJK gebruik je je diagnose om uit alles te komen. Je voelt je alleen, geïsoleerd, bezorgd … emotioneel, verdrietig en wel .. heb ik gezegd dat je je alleen voelt? Deze fase kan ook jaren duren.

Niveau 5: Woede en weigering

Het is voor de meesten van ons ongeveer, We denken niet dat ik ooit zal toegeven aan deze verschrikking, en we zullen blijven zoeken naar antwoorden – om redenen … Het is alles wat ik kan doen .. Ik weiger om deze gruwel van een ziekte te geloven gebeurt gewoon willekeurig …

Niveau 6

Je bent al ontslagen of hebt je baan opgezegd , je stelt vragen over blijvende invaliditeit en hoe lang het duurt .. in de hoop dat een meerderheid van de mensen 3-6 maanden topjes zal zeggen, maar in plaats daarvan je angstig voor de horrorverhalen over iedereen ontkend en jaren duren voor de meesten .. je worstelt om de eindjes aan elkaar te knopen, misschien heb je iemand verplaatst om te helpen of bij iemand in te trekken om te sparen … je brengt veel van je dag door in bed. Hoewel je nog een keer in een tijdje profiteert van die ene goede dag.

Je bent pijnlijk, erg pijnlijk. Je huilt veel. Je voelt je een gevangene in je vel. Tegen die tijd heb je je vrienden al uitgelegd dat het nog steeds goed voelt om te worden uitgenodigd, zelfs als je niet gaat … ze nodigen je een paar dingen uit voor de volgende week en dan gaan de dingen terug naar het gebruikelijke..laying in bed huilend .. alleen voelen .. gevoel in de steek gelaten .. verkeerd begrepen..en je hebt ontdekt dat de enige mensen waar je je mee kunt identificeren andere mensen zijn die gediagnosticeerd zijn met fibromyalgie. Wat een goed gevoel .. niet meer zo alleen … en je zou willen dat je vrienden en familie konden zien waar het echt over gaat , deze fase kan ook jaren duren.

Niveau 7-

Je kunt al dan niet wachten op een handicap, fibromyalgie is nu een manier van leven, de meeste van je vrienden zijn degenen die zelf met fibromyalgie leven, alles wat je doet neemt je kostbare energie in beslag .. eenvoudige dagelijkse taken die je in eerdere stadia als vanzelfsprekend hebt beschouwd, naar de badkamer gaan, je haar wassen, douchen, je aankleden, je schoenen knopen. Zelfs je alledaagse juwelen irriteren de stront uit je vel. Geen energie of verlangen om je gezicht op te zetten voordat je naar buiten gaat. geen energie om je haar te krullen of te richten..met al het medicijn waar je op zit of hebt geprobeerd, heb je te maken met die bijwerkingen en met fibromyalgie.

Je hebt nu Netflix of Hulu omdat naar de bioscoop gaan gebeurt heel zelden … heel erg zelden..en je bent een mens en je geniet nog steeds van een aantal normale dingen … zoals tv kijken … je probeert op de hoogte te blijven van nieuws over fibromyalgie, in de hoop ze zijn dichter bij het vinden van een remedie … de meeste van je vrienden zijn er niet meer … ze hebben dingen te doen .. en jij? Nou .. je moet rusten, want je hebt net gestofzuigd! Het is gemakkelijk om je overweldigd te voelen in deze fase, omdat de dingen zich rond je opstapelen … rekeningen, wasserij, vaat etc.

Je doet een beetje elke dag … je duwt jezelf, zodat je niet het gevoel hebt dat je dag in bed werd verspild..je voelt je schuldig .. heel schuldig..Je weet langer dat je je eigen gewicht in het huis moet trekken..je kinderen, echtgenoot of familielid krijgt dingen voor je, meer dan ooit .. weefsels, iets kouds om te drinken, maaltijden, dekens etc .. ze proberen het op een leuke manier te doen maar je voelt je nog steeds een last … je kunt je niets herinneren … zelfs belangrijke data .. verjaardagen, jubilea, schoolevenementen enz … niet alleen kun je je shit niet meer herinneren.

Als je iets in het midden van de zin begint te zeggen, ben je vergeten op welke planeet je leeft. Helemaal alleen, wat je was gaan zeggen … (Godzijdank voor de weinige mensen die wel opletten en ons kunnen vertellen wat we waren praten om mee te beginnen)

Ook weet je meer over fibromyalgie in deze fase dan je eigen arts en lacht je in feite bij het proberen van een nieuw medicijn … dezelfde oefening als hiervoor … en dezelfde resultaten .. niets helpt 100% … je weet niet eens zeker of het helemaal werkt … maar je blijft gaand … op dit punt weet je wie echt begrijpt en die je minder kan schelen .. zelfs je zogenaamd naaste familieleden die beweren te geven .. je kent de waarheid..en je toont extra liefde aan degenen die het krijgen … omdat ze alles, behalve je fibro-vrienden zijn het alles wat je nog over hebt …

Je ziet misschien een fase hier waar je nu in bent..sommige dingen zijn misschien niet precies geven of nemen … maar ik weet één ding zeker .. fibromyalgie is niet hetzelfde voor ons allemaal .. alleen omdat je kunt werken en ik kan niet betekent niet dat ik ook niet zou houden van, of ik ben lui .. het kan gewoon betekenen dat ik in een ander stadium ben dan jij … wat waarschijnlijk het geval is..Het is niet eerlijk om aan te nemen dat je bent beter of kan meer pijn aan, omdat je nog steeds een sociaal leven hebt .. ons hart pijn van pijn dat fibromyalgie dat van ons heeft gestolen .. we willen het terug zo slecht ..

We leven voor onze goede dagen, en we ondersteunen elkaar door het slechte. Dus oordeel niet over anderen voordat je hun reis kent … het is niet jouw verantwoordelijkheid om te beslissen in welke fase iemand anders is .. we vechten in dezelfde strijd .. we ze willen allemaal dezelfde behandeling .. we moeten proberen positief te blijven om anderen te helpen tijdens de slechte dagen, zodat ze de gunst zullen terugkeren als we onze slechte dagen hebben..liefde gaat een lange weg .. wees niet bang om lief te hebben iemand met fibromyalgie..we hebben enkele van de grootste harten .. omdat wij van alle mensen precies weten hoe het is om verkeerd begrepen te worden … Ik denk echter dat stadium 7 zou kunnen zijn –

Level 8: Acceptatie

Wanneer we uiteindelijk een definitieve diagnose krijgen, zijn we vervuld van angst, verdriet, woede en vele andere gevoelens, waaronder verlichting. Iemand heeft ons eindelijk een antwoord gegeven waarom we ons zo voelen zoals wij! Zodra we dit leren accepteren en ons nieuwe normaal leren kennen, kunnen we leren hoe we ons aan dit nieuwe leven kunnen aanpassen.

Er is geen vaste hoeveelheid tijd nodig om dit acceptatie-stuk te leren, maar als we er eenmaal zijn, kunnen we beginnen vooruit te gaan en te leren hoe dit nieuwe leven zal gaan, ons “nieuwe normale” accepteren en opnieuw beginnen.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *