Se você ama alguém com fibromialgia, tenha em mente que eles sofrem de dor severa que varia de dia para dia e de hora em hora.

Se você ama alguém com fibromialgia sabe a dor severa que varia de dia para dia e de hora em hora. Nós não podemos prever isso. Então, queremos que você entenda que às vezes as coisas precisam ser canceladas no último minuto e isso nos incomoda tanto quanto você.

Queremos que você saiba que precisamos aprender a aceitar nosso corpo com suas limitações, e isso não é fácil. Não há cura contra a fibromialgia, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Pedimos para não sofrer com isso.

Muitas vezes nos sentimos sobrecarregados e não conseguimos lidar com mais estresse do que nós. Se possível, não adicione mais estresse ao meu corpo.

Apesar de vermos, não nos sentimos bem. Nós aprendemos a viver com dor constante na maior parte do tempo. Quando você nos vê feliz, isso não significa necessariamente que não temos dificuldade, simplesmente ocupamos. Alguns pensam que não podemos ser tão ruins se formos bons. A dor não é. Esta é uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós.

Entenda, por favor, porque não podemos trabalhar e que não somos ondas. Nosso cansaço e nossa dor são imprevisíveis e, por isso, devemos fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não é para nós e pode nos causar muita fadiga e dor. Não necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazê-lo hoje, mas isso não significa que não podemos.

Às vezes estamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido por uma dor forte e constante? Verificou-se que a depressão ocorre com igual frequência na fibromialgia como em qualquer outra condição de dor crônica. Dá-nos dor estar deprimido, mas estamos deprimidos pela dor e incapacidade de fazer o que usamos. Também nos sentimos mal quando não há apoio e compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, entenda-me, com o seu apoio e sua ajuda, para aliviar minha dor.

Enquanto dormimos a noite toda, não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm uma má qualidade de sono, o que torna a pior dor do dia que dorme mal.

Para nós, não é fácil ficar em uma posição (embora os assentos) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e tempo para se recuperar. Por que não deixar algumas atividades que sabemos que esse fator nos prejudicaria? Às vezes estamos bem, sabemos as conseqüências que isso trará.

Nós não ficamos loucos se às vezes esquecemos coisas simples, o que estávamos dizendo, o nome de alguém ou a palavra errada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que temos muita dor. É uma coisa estranha para você e para mim. Mas nós rimos juntos e ajudamos a manter nosso senso de humor.

A maioria das pessoas com fibromialgia está muito familiarizada com essa condição, alguns médicos e outras pessoas, porque fomos forçados a nos educar para entender nossos corpos. Então, por favor, se você me oferecer uma “cura”, não faça isso. Não porque eu não agradeço a sua ajuda ou não vou melhorar, mas porque me mantenho informado e experimentei muitas coisas.

Ficamos muito felizes quando temos um encontro com pouco ou nenhum problema quando dormimos, quando fazemos algo que não fazemos há muito tempo, quando entendemos.

 

Nós realmente apreciamos tudo o que você fez e pode fazer por mim; Incluindo seus esforços para informar e entender. Pequenas coisas significam muito para mim e eu preciso que você me ajude. Seja gentil e paciente. Lembre-se que neste corpo ainda cansado, eu ainda sou. Eu tento aprender a viver o dia a dia com meus novos limites e manter a esperança amanhã. Ajude-me a rir e ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.

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