Chi soffre di fibromialgia è compreso solo da coloro che hanno la fibromialgia

Un’amica mi ha detto di aver sentito un paio di commenti dal suo collega su un altro collega che era svenuto a causa degli effetti collaterali di un nuovo farmaco per curare la sua fibromialgia.
Mentre la stavano portando su una barella, le sue parole erano: così malato “.
In quella che sembrava essere una convalida della mia situazione, un supervisore iniziò i
suoi commenti, informandomi che “sapevo molto della mia malattia, perché lui e sua moglie avevano un caro amico con lei.”
I commenti rimanenti si trasformarono in un calcio allo stomaco. , quando ha continuato, “in modo che possa andare avanti e riposare. Ho trovato due studenti per prendere il loro posto durante l’estate. ”
Di recente, una persona che lavoravamo nel nostro cantiere è riemersa sull’argomento.
L’appaltatore disse a mio marito che sua moglie era disabile. Quando mio marito rispose che capiva perché anch’io lo sono, l’appaltatore si affrettò a dire: “Sì, ma sua moglie sembra molto meglio della mia.” Mio marito rispose eloquentemente: “Sembra che possa facilmente ingannarti”.
Quando ero frustrato e deluso dalla possibilità di pioggia durante la partita di baseball (ora rimandata), ho scritto su Facebook sull’argomento, sono riuscito solo a ottenere un parente, che ha anche una malattia cronica, per rispondere: “Non lasciare che la tua malattia regoli vita “.
Non solo ero sbalordito, ma speravo anche che questo parente, tra tutte le persone, mi avrebbe capito.
Sfortunatamente, ho sbagliato.
So che coloro che non hanno determinate malattie croniche e debilitanti non possono comprendere appieno ciò che implica, ma sono ancora sorpreso dal livello di difficoltà che le persone devono comprendere.
Certo, abbiamo anche difficoltà a comprendere la variazione dei sintomi e come il nostro livello di funzionamento può variare giorno per giorno (anche ora per ora), ma può ancora essere emotivamente fastidioso trovare coloro che sembrano non disposti ad ascoltare e imparare.
No, non riesco a comprendere appieno alcune delle sofferenze e delle tribolazioni quotidiane che un sopravvissuto al cancro attraversa, per esempio, ma non ne minimizzerò o ridicolizzerò un altro.
Quando ero bambino, ricordo di aver visitato parenti più anziani, in case di cura e ospedali.
La professione infermieristica è stata la seconda professione più importante tra molti parenti di mia madre.
Ricordo persino un adolescente seduto nella nostra sala a leggere (con molto entusiasmo) le nostre enciclopedie mediche.
La cosa più importante per me è stata che mia madre e mia nonna mi hanno spiegato l’impatto della malattia sulla persona, concentrandosi prima sulla persona.
Trovare coloro che non hanno un sentimento emotivo nei confronti degli altri mi lascia sbalordito.
Sì, suppongo di essere veloce nel giudicarli, come giudicano gli altri.
Mi rendo conto che non tutti reagiscono allo stesso modo alle malattie.
Alcuni possono persino rispondere con paura e ingenuità.
Probabilmente il fattore più difficile per molti di noi è quando ascoltiamo quelli più vicini, facendo commenti spensierati.
All’improvviso dobbiamo difenderci. È difficile affrontarlo, soprattutto se stiamo ancora lottando con conflitti interni sulla nostra situazione sanitaria.
Perché molti credono che l’autocontrollo o la forza di volontà possano guarirci miracolosamente?
Perché questa particolare malattia è vista da alcuni come auto-invocata?
Quando una persona manca di empatia e fa commenti insensibili, mi fa venire voglia di vivere la mia vita per un solo giorno.
Avrebbero baciato il pavimento ed erano grati di tornare al loro corpo normale più tardi.
Non ho altra scelta che continuare.

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