Fibromyalgie-patiënten worden alleen begrepen door mensen met fibromyalgie

Een vriend vertelde me dat ze een paar opmerkingen van haar collega hoorde over een andere collega die flauw was gevallen door de bijwerkingen van een nieuw medicijn om haar fibromyalgie te behandelen.
Terwijl ze haar op een brancard namen, waren haar woorden: “Niemand kan zo ziek. ”
In wat een validatie voor mijn situatie leek te zijn, begon een supervisor
zijn opmerkingen en vertelde me dat “ik veel wist over mijn ziekte, omdat hij en zijn vrouw een goede vriend met haar hadden.”
De resterende opmerkingen veranderden in een maagschop. , toen hij verder ging, “zodat hij verder kan gaan en rusten. Ik heb twee studenten gevonden om hun plaats in de zomer in te nemen. ”
Onlangs dook een persoon die we in onze tuin werkten het onderwerp op.
De aannemer zei tegen mijn man dat zijn vrouw gehandicapt was. Toen mijn man antwoordde dat hij het begreep omdat ik dat ook ben, haastte de aannemer zich om te zeggen: “Ja, maar zijn vrouw ziet er veel beter uit dan de mijne.” Mijn man antwoordde welsprekend: “Het lijkt erop dat hij je gemakkelijk voor de gek kan houden.”
Toen ik gefrustreerd en teleurgesteld was door de mogelijkheid van regen tijdens de honkbalwedstrijd (nu uitgesteld), schreef ik op Facebook over het onderwerp, het lukte me alleen om een ​​familielid, die ook een chronische ziekte heeft, te krijgen om te antwoorden: “Laat je ziekte niet je heersen leven. ”
Ik was niet alleen verbluft, maar ik hoopte ook dat dit familielid, onder alle mensen, mij zou begrijpen.
Helaas had ik het mis.
Ik weet dat degenen die bepaalde chronische en slopende ziekten niet hebben, niet volledig kunnen begrijpen wat het inhoudt, maar ik ben nog steeds verrast door de moeilijkheidsgraad die mensen moeten begrijpen.
Natuurlijk hebben we ook moeite om de variatie van symptomen te begrijpen, en hoe ons niveau van functioneren van dag tot dag kan variëren (zelfs van uur tot uur), maar het kan nog steeds emotioneel vervelend zijn om degenen te vinden die niet bereid lijken te luisteren en te leren.
Nee, ik kan sommige dagelijkse problemen en beproevingen die een overlevende van kanker doormaakt, bijvoorbeeld niet volledig begrijpen, maar ik zal een ander niet minimaliseren of belachelijk maken.
Toen ik een kind was, herinner ik me dat ik oudere familieleden bezocht, in verpleeghuizen en ziekenhuizen.
Verpleging was het tweede meest prominente beroep onder veel van mijn moeders familieleden.
Ik herinner me zelfs een tiener die in onze hal onze medische encyclopedieën las (met veel enthousiasme).
Het belangrijkste voor mij was dat mijn moeder en grootmoeder me de impact van de ziekte op de persoon uitlegden, waarbij ze zich eerst op de persoon concentreerden.
Het vinden van degenen die geen emotioneel gevoel hebben tegenover anderen, maakt me met stomheid geslagen.
Ja, ik veronderstel dat ik hen snel zal beoordelen, zoals zij anderen beoordelen.
Ik realiseer me dat niet iedereen op dezelfde manier op ziekten reageert.
Sommigen kunnen zelfs reageren met angst en naïviteit.
Waarschijnlijk is de moeilijkste factor voor velen van ons wanneer we naar de dichtstbijzijnde luisteren en ondoordachte opmerkingen maken.
Plots moeten we onszelf verdedigen. Het is moeilijk om hiermee om te gaan, vooral als we nog steeds worstelen met interne conflicten over onze gezondheidssituatie.
Waarom geloven velen dat zelfbeheersing of wilskracht ons op wonderbaarlijke wijze kan genezen?
Waarom wordt deze specifieke ziekte door sommigen als zelfgeroepen beschouwd?
Wanneer een persoon empathie mist en eeltige opmerkingen maakt, dan zou ik willen dat ze mijn leven maar één dag moesten leven. 
Ze zouden de vloer kussen en dankbaar zijn om later terug te keren naar hun normale lichaam.
Ik heb geen andere keuze dan erin door te gaan.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *