Sofredores de fibromialgia são entendidos apenas por aqueles que têm fibromialgia

Uma amiga contou-me que ouviu alguns comentários de sua colega de trabalho sobre outro colega que havia desmaiado dos efeitos colaterais de um novo remédio para tratar a fibromialgia e, 
enquanto a levavam em uma maca, suas palavras foram: tão doente “. 
No que parecia ser uma validação para minha situação, um supervisor começou
seus comentários, me informando que “eu sabia muito sobre a minha doença, porque ele e sua esposa tinham um amigo próximo com ela”.
Os comentários restantes se transformaram em um chute estomacal. , quando ele continuou, “para que ele possa ir em frente e descansar. Eu encontrei dois estudantes para tomar o seu lugar durante o verão. ”
Recentemente, uma pessoa que trabalhamos em nosso quintal reapareceu.
O contratante mencionou ao meu marido que sua esposa estava com uma deficiência. Quando meu marido respondeu que ele entendeu porque eu também sou, o contratante se apressou a dizer: “Sim, mas sua esposa parece muito melhor que a minha.” Meu marido respondeu eloqüentemente: “Parece que ele pode facilmente enganar você”.
Quando fiquei frustrado e desapontado com a possibilidade de chuva durante o jogo de beisebol (agora adiado), escrevi no Facebook sobre o assunto, consegui apenas que um parente, que também tem uma doença crônica, respondesse: “Não deixe sua doença dominar sua vida “.
Não só fiquei atordoado, mas também esperava que esse parente, entre todas as pessoas, me entendesse.
Infelizmente, eu estava errado.
Eu sei que aqueles que não têm certas doenças crônicas e debilitantes não podem entender completamente o que isso implica, mas ainda estou surpreso com o nível de dificuldade que as pessoas têm que entender.
É claro que também temos dificuldade em entender a variação dos sintomas e como nosso nível de funcionamento pode variar dia a dia (até mesmo hora por hora), mas ainda pode ser emocionalmente irritante encontrar aqueles que parecem pouco dispostos a ouvir e ouvir. aprender
Não, eu não consigo entender completamente alguns dos sofrimentos diários e tribulações que um sobrevivente de câncer passa, por exemplo, mas eu não vou minimizar ou ridicularizar outro.
Quando eu era criança, eu me lembro de visitar parentes mais velhos, em casas de repouso e hospitais.
A enfermagem foi a segunda profissão mais proeminente entre muitos dos parentes de minha mãe.
Eu até me lembro de um adolescente sentado em nosso salão lendo (com muito entusiasmo) nossas enciclopédias médicas.
O mais importante para mim foi que minha mãe e minha avó me explicaram o impacto da doença na pessoa, concentrando-se na primeira pessoa.
Encontrar aqueles que não têm um sentimento emocional em relação aos outros me deixa estupefato.
Sim, suponho que sou rápido em julgá-los, como julgam os outros.
Eu percebo que nem todo mundo reage da mesma maneira às doenças.
Alguns podem até responder com medo e ingenuidade.
Provavelmente, o fator mais difícil para muitos de nós é quando ouvimos os mais próximos, fazendo comentários irrefletidos.
De repente, temos que nos defender. É difícil lidar com isso, especialmente se ainda estamos lutando com conflitos internos sobre nossa situação de saúde.
Por que muitos acreditam que o autocontrole ou a força de vontade podem nos curar milagrosamente?
Por que essa doença em particular é vista por alguns como auto-invocada?
Quando uma pessoa não tem empatia e faz comentários insensíveis, isso me faz desejar ter que viver minha vida por apenas um dia.
Eles beijariam o chão e ficariam gratos por voltar ao corpo normal mais tarde.
Não tenho escolha a não ser continuar nela.

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